Blog Esther

Ik ben geboren in 1975, en sinds mijn 19e samen met M. We hebben een prachtige zoon (2006) met klassiek autisme, een verstandelijke beperking en een slaapprobleem. Onze dochter (2008) is een lieve, vrolijke, slimme meid.

Ik geloof in God, gelukkig. Ik werkte jarenlang als verpleegkundige, maar ben nu vooral moeder. Als ik genoeg energie heb loop ik hard, maar mijn grootste passie is schrijven. Voor verschillende websites en tijdschriften schrijf ik over onze gezinssituatie en het dagelijks leven met een zorgintensief kind. Over autisme, over zorgen, over liefde, en over niet te ver vooruitkijken, omdat dichtbij zoveel moois is.

De namen van mijn kinderen zijn in mijn blogs en columns gefingeerd.

Zomervakantie 2019

maandag 02 september 2019
Zomervakantie 2019

De zomervakantie is voorbij.

Al ver van tevoren zag ik op tegen zoveel niet-ingevulde-tijd met Tom. Want, vakantie betekent veel vrije tijd én leuke dingen moeten doen. Echter, leuke dingen doen met Tom is moeilijk en stressvol. Daarbij komt dat hij zo groot wordt. Zo’n grote kerel waar je niet altijd grip op hebt en die vaak onbereikbaar zijn eigen weg wil gaan… dat is ingewikkeld. Omdat hij totaal geen gevaar ziet, weinig gevoel voor decorum heeft en soms afwijkende ideeën over wat leuk is.

“Gaan we doen?” vraagt hij vaak. “Waanaatoe?” “Lopen, fiets, auto?” Namen van familieleden en vrienden worden opgesomd. Winkels. Speeltuinen. Steeds opnieuw. Totdat hij een duidelijk antwoord heeft. En dan nog… het gaat altijd door.

De laatste keer dat ik met hem naar het winkelcentrum ging heb ik mijn boodschappen bij de kassa moeten achterlaten om achter hem aan te rennen, het halve winkelcentrum door. Toen we uiteindelijk weer thuis waren heb ik mezelf beloofd dat ik dat voorlópig niet meer zou doen. De laatste keer dat we met Tom ergens op visite waren verliep vrij dramatisch, en de laatste keer in een speeltuin rende hij gillend weg en wilde hij zich steeds uitkleden.

Wat was het nog makkelijk toen hij in een buggy zat. En toen hij nog in een winkelwagen kon zitten… Maar die tijd is voorbij. En de tijd dat ik hem op kon tillen en dragen als hij niet mee wilde lopen is ook voorbij.

Alles wat we buitenshuis doen met Tom, behalve een rondje fietsen of autorijden, is stressvol. Bij mij gedraagt hij zich ook nog eens het minst makkelijk. Het opzoeken van grenzen doet hij vooral bij mij. Natuurlijk gebeurt het ook in andere situaties. Op de NSO, het logeerhuis en school hebben ze het uiteraard ook niet makkelijk met hem, maar het is toch anders. In een groep ‘doet hij het’ sowieso beter. En een professionele begeleider is natuurlijk ook anders dan een moeder of vader.

Ik heb het anders gedaan, deze vakantie. Het móest anders. De uitjes, hoe simpel ze ook lijken, leverden teveel hartkloppingen, verkrampte schouders en spierpijn op. Te veel stress.

Ik heb niets bijzonders met Tom gedaan. Op de dagen dat hij thuis was en er geen hulp was, antwoordde ik op Toms vragen over wat er ging gebeuren: “We blijven thuis. Tom gaat in de tuin spelen.” “We gaan níet weg.” Geen aarzeling.

We hebben wel van elke lunch een feestje gemaakt. Broodjes, ijsjes, tosties, worstjes, pannenkoeken, elke keer was er iets bijzonders. Tom genoot ervan. Zowel binnen als in de tuin mocht hij zoveel tentjes bouwen als hij wilde. M’n man ging uren met hem fietsen op de elektrische tandem. Begeleidster Femke ging regelmatig met hem naar de speeltuin of een ijsje eten. En tijdens het logeren is hij vaak wezen skelteren, wandelen, klimmen, spelen en zelfs een paar keer gaan zwemmen. Ontzettend fijn.
“Pittig”, zeiden ze, en bijna alles gebeurde één-op-één, maar Tom had het naar zijn zin. En ik was blij dat anderen zorgden voor leuke activiteiten met hem. Want ik had het niet ‘in de aanbieding’.

We hebben wel samen in de tuin naar overvliegende luchtballonnen gekeken. Dat was leuk.
We hebben veel filmpjes gekeken, wat hij gezellig vond. “Mama ook zitten.”
We gingen samen in het opblaasbad in de tuin. We speelden gierend van het lachen met de tuinslang, toen het zo heet was. En hij mocht vaak kiezen wat we gingen eten. Met elke avond een ijsje toe.

Een flink aantal dagen was hij naar de NSO, en de meeste weekenden logeerde hij. Halverwege de vakantie logeerde hij zelfs een volle week.

En zo gingen we voor de tweede keer een hele week op vakantie zonder Tom. Het was heerlijk met z’n drieën. Zoveel vrijheid. Zo weinig structuur. Zo ontspannen.
Het was ook wel erg fijn om halverwege de week van het logeerhuis een verslagje met wat foto’s te krijgen. Het ging goed met Tom.
De voorbereiding met picto’s had gewerkt. Tom begreep heel goed dat hij ‘7 nachtjes’ ging logeren. Hij at goed, sliep de meeste nachten goed en heeft zich prima vermaakt. Toen we hem na een week ophaalden kregen we een dikke kus. “Papa – mama – Tom – Rianne!” riep hij, alsof hij even vast wilde stellen dat wij echt nog bij elkaar horen.

We gingen ook vaak dagjes uit. Zonder Tom. Naar pretparken, musea, het strand, uit eten. Het was fijn. Steeds minder moeite heb ik met het niet-compleet-zijn als gezin. Het is zo duidelijk dat Tom graag gaat logeren, en dat hij het daar erg goed heeft. Er is een stabiele groep personeel; geweldige mensen die met hart en ziel werken, en Tom inmiddels goed kennen.

De dagen dat Tom thuis was, was hij meestal goed in z’n hum. Het dwangmatig zoeken van bevestiging werd in de loop van de vakantie minder, en steeds vaker zag ik hem met een ontspannen, tevreden uitdrukking op zijn gezicht. Zelden liep hij te jammeren, en nooit eerder was hij gedurende de hele zomer zo gezond. Er was weinig sprake van overprikkeling. Thuis was een rustpunt, meer dan ooit. Ook sliep hij over het algemeen goed. Behalve vannacht.

Vannacht was hij vanaf 3:00 klaarwakker. Ik vermoed dat dit te maken had met zijn eerste schooldag, vandaag. Hij was ontzettend druk. Hem op één plek houden lukte niet, hij bleef maar rondrennen, joelen, de trappen op en af, lichten aandoen. Het was heel intensief. Fysiek en mentaal. Het is bijna niet uit te leggen.

Eindelijk gaat hij even rustig zitten met een knuffelbeer. Op zolder. “Mama ook zitten.” Ik, op een krukje erbij. Zó moe. Middenin de nacht. Bij elke inademing van hem ben ik bang dat er een enthousiaste kreet komt. Zó aan het hopen dat man en dochter doorslapen. Denkend aan wat ik moet, de dag die komt. Hoe ik hem het rustigst kan houden. Hoe ik fluister: “Tom, zullen we naar beneden gaan? Baby-tv kijken?” Hoe hij “Nee!” roept, door de stille nacht. Door merg en been gaat het. Ik kan geen kant op met mijn wanhoop en boosheid, omdat ik alleen maar wil dat het stil blijft. Ik hoop en bid om rust. Dat ik nog even kan liggen. Ik probeer het, even, op zijn bed in de aangrenzende kamer, maar hij stormt alweer de trap af en ik moet direct achter hem aan om hem te weerhouden van het slaan met deuren. Dan de dankbaarheid als hij beneden op de bank neerploft,-misschien gaat hij nog even slapen…- en de prop van verdriet in mijn keel als hij alle lichten aandoet, ik ze weer uitdoe, en hij ze joelend weer aandoet. Mijn man die om 4:30 ook uit bed komt, terwijl hij om 7:00 weer aan het werk moet. Onze machteloosheid. Onze bezorgdheid om elkaar. Om Rianne. Om de toekomst. En Tom, die roept: “Tafel dekken? Vier borden?”

Als ik dit schrijf gaat meteen door mijn hoofd: “Mensen zullen wel denken, dat accepteer je toch niet allemaal? Je stuurt hem toch gewoon naar bed en zegt dat ‘ie stil moet zijn?!”
Echt, het werkt niet. De onbereikbaarheid van je kind. Het is soms zo zwaar.

Wonderlijk genoeg heeft Rianne overal doorheen geslapen. Met veel plezier en energie startte zij vanmorgen in groep 8. Ook voor haar was het een fijne zomervakantie. Natuurlijk waren er lastige momenten thuis, maar geen onrustige, ongemakkelijke uitstapjes met haar broer en gespannen ouders. En veel quality time.

Met een dankbaar gevoel kijk ik terug op de afgelopen zes weken. Het was goed.
Afgelopen nacht vergeten we maar gewoon… De overgang van vakantie naar school is nu eenmaal lastig. Vannacht gaat het vast beter. En verder zien we wel. Dag voor dag.