Blog Esther

Ik ben geboren in 1975, en sinds mijn 19e samen met M. We hebben een prachtige zoon (2006) met klassiek autisme, een verstandelijke beperking en een slaapprobleem. Onze dochter (2008) is een lieve, vrolijke, slimme meid.

Ik geloof in God, gelukkig. Ik werkte jarenlang als verpleegkundige, maar ben nu vooral moeder. Als ik genoeg energie heb loop ik hard, maar mijn grootste passie is schrijven. Voor verschillende websites en tijdschriften schrijf ik over onze gezinssituatie en het dagelijks leven met een zorgintensief kind. Over autisme, over zorgen, over liefde, en over niet te ver vooruitkijken, omdat dichtbij zoveel moois is.

De namen van mijn kinderen zijn in mijn blogs en columns gefingeerd.

Blog Esther - Had ik dát eerder geweten

maandag 09 december 2019
Blog Esther - Had ik dát eerder geweten

Tom is inmiddels 13-en-een-half en een paar cm langer dan ik. Het is raar om hem mij langzaam te zien passeren. Elke ochtend droog ik hem af na het douchen en kijken we samen in de spiegel. Tegen zijn spiegelbeeld zeg ik: “Mooie jongen.” Hij herhaalt het. Jezelf oké vinden, dat kunnen we bij Tom afvinken. Nou is dat bij hem niet zo moeilijk. Nog nooit maakte hij zich druk om een pukkeltje, ongekamde haren of een merkloos shirt. Ik ben ervan overtuigd dat hij zich nog nooit heeft afgevraagd wat mensen van hem denken, en of hij wel lief, leuk, gezellig en slim genoeg is. Ja, ik ben weleens een beetje jaloers op hem.

Hoe groter Tom wordt, des te belangrijker het voelt om ‘het goed te doen’. Het benaderen van hem, het omgaan met hem. Het vasthouden aan regels en grenzen, en het op bepaalde momenten laten vieren van teugels, omdat ze onhoudbaar zijn. Op welke momenten doe je dat wel, en wanneer kan dat echt niet en weet je dat het ‘heftig’ wordt. Het valt niet mee, die druk. Ik merk dat het me steeds meer moeite kost om te ontspannen, ook als hij er niet is. De alertheid zit in me vast gebeiteld.

Tom staat op een wachtlijst om ergens anders te gaan wonen. Over de lengte daarvan is het moeilijk uitspraken te doen, maar een jaar of twee zal het waarschijnlijk nog wel duren. Op sommige momenten lijkt dat heel lang. Op veel momenten lijkt dat prima.

Mijn man en ik keken samen de documentaire “Dit is de leven”, over kinderen met autisme en een verstandelijke beperking. Romana Vrede, zelf ook moeder van een jongen uit deze categorie, is de initiatiefnemer. De titel vind ik niet zo prettig, maar wat een mooie documentaire is het. Het geeft goed de heftigheid van deze groep weer, evenals de impact op ouders en het gezinsleven. Dapper van ouders om hun kind zo te laten filmen. Goed om te delen, omdat het inzicht geeft in een groep waar niet altijd veel aandacht voor is. Programma’s en publicaties over autisme gaan niet zelden over de groep waarbij het IQ normaal of hoog is.

We knikten veel. We slikten. Herkenning. Ja, alles draait om hem/haar, op een manier die niet voor te stellen is. En je doet het, je verlegt grenzen, je gaat door. Uit liefde.

Het voelt prettig om te zien dat je niet de enige bent. En natuurlijk ga je vergelijken.
O, gelukkig doet Tom dat niet…
Ach, kon ik dat maar doen met Tom…
Kijk, hij heeft ook zo’n geweldige zus…

Het delen is fijn. Dat merk ik steeds. Ik heb veel contact met ouders van een kind-ongeveer-als-Tom. Sommige ouders zijn al een fase verder, zij hebben de stap van het elders gaan wonen al meegemaakt. Heel steunend om de positieve kanten daarvan te zien, al is het duidelijk dat het nooit makkelijk wordt. Het zorgen blijft, ook op afstand.
Ik lees ook veel van -en praat met- ouders die nog niet zo ver zijn. Soms weten ze nog maar kort dat er iets is met hun kind. Ze hebben onlangs de diagnose gehoord, of een paar jaar geleden, en gaan nu beseffen dat ze echt meer hulp nodig hebben. In die contacten vraag ik me af wat ik zelf had willen horen, toen. Wat mij heeft geholpen, en waarvan ik denk: “Had ik dát eerder geweten. Geweten en gevóeld.” Hiervan heb ik een lijstje gemaakt. Elke situatie is natuurlijk anders, maar wie weet heeft iemand er iets aan. Komt ‘ie.

• Als het mogelijk is, zoek ouderbegeleiding, zo mogelijk samen met je partner. Voor ons is dit ontzettend belangrijk en helpend geweest, vooral de eerste jaren na de diagnose. Wij kregen deze ondersteuning via het Centrum Autisme. Samen met een deskundige praten over de diagnose van je kind, het totaal veranderde toekomstbeeld en wat dit met je doet, was voor ons hard nodig. En bleek waardevol. Er wordt nogal wat gevraagd van je relatie/huwelijk, dat zal iedereen begrijpen. Probeer altijd oog voor elkaar te houden, te blijven praten over alles, en vooral af en toe iets leuks te doen met z’n tweeën.

• Bedenk dat het moeilijke gedrag van je kind voortkomt uit onmacht. Niet duidelijk kunnen maken wat je voelt of wilt, niet begrijpen wat andere mensen bedoelen, het leidt tot frustratie en boosheid. Het ingewikkelde gedrag is niet gemeen of manipulatief bedoeld. Het leren kijken door de ogen van Tom heeft mij geholpen. Overigens viel dit kwartje bij mij pas na jaren. Ik heb ‘Geef me de vijf’van Colette de Bruijn eerst flink wat keren van me afgegooid, omdat ik er niets in herkende, voordat ik eruit kon halen wat wel helpend was.
Waarom gedraagt hij zich zo?
Hoe kan ik meer duidelijkheid geven?
Hoe kan ik hem een stapje voor zijn?
Dit inzicht zorgde voor relatief meer rust in huis. En ja, het is soms uitputtend. En nee, het lukt ook heel vaak niet, of pakt anders uit dan ik had gepland, gedacht, gehoopt…

• Probeer in het contact met je kind zo veel mogelijk rust uit te stralen. Voor Tom en mij geldt: mijn spanning is zijn spanning. Die wisselwerking heb ik in het verleden vaak onderschat.

• Schakeltijd is ontzettend belangrijk. Je kind heeft veel tijd nodig om te schakelen van de ene naar de andere situatie. Het zal jou en je kind veel energie besparen als je die tijd neemt. Ruim van te voren aankondigen dat je gaat eten, tanden poetsen, schoenen aantrekken, fietsen, wandelen, naar de winkel, naar school, etc. Nog steeds roept Tom bij de eerste aankondiging “NEE!!” maar als het dan zover is gaat het meestal wel goed. En anders wachten we nog een kwartier. Dat kan natuurlijk niet als er een busje staat te wachten ofzo, maar als het mogelijk is, neem de tijd. En train jezelf om geduldig te zijn. (Als ik íets van Tom heb geleerd…)

• Wees open over je omstandigheden. Als je alleen de leuke dingen tegen mensen vertelt, begrijpen ze niet waarom je vaak geen energie of tijd hebt om verjaardagen of feestjes te vieren of ’s avonds nog even gezellig iets te komen drinken. Wees gerust specifiek.
“Ik ben bijna elke ochtend een uur bezig om zijn vieze bed schoon te maken.”
“Als ik vijf minuten niet kijk, heeft hij zijn kamer verbouwd.”
“Hij ligt tot 22:30 herrie te maken en daar kunnen we niks aan doen.”
Ik zeg het gewoon. Het voelt minder eenzaam om zulke dingen te delen, en je geeft anderen meer inzicht in jouw situatie.

• Schrik niet als een hulpverlener over medicatie begint. Ik weet nog dat ik meteen zei: “Nee, nooit.” Het kwam er toch van, en al vrij snel besefte ik dat het gebruik van psychofarmaca het leven van Tom -en dus van ons- iets minder zwaar maakte. De hevigheid waarmee de prikkels van alledag hem aanvlogen, en waar hij geen raad mee wist, verminderde. Medicatie kan met de juiste controle en begeleiding een goed hulpmiddel zijn.

• Bij slaapproblemen kan een teveel aan Melatonine de problemen verergeren. Al is Melatonine gewoon te koop bij de drogist, het is niet onschuldig en vaak wordt een te hoge dosis gegeven. Gelukkig wordt hierover steeds meer bekend.

• Zorg voor goede hulp voor je kind. Bedenk wat nodig is. Laat je niet afpoeieren door bezuinigende Sociale Teams. Beschrijf je gezinssituatie en maak het niet mooier dan het is. Je hebt gewoon professionele hulp nódig. En als een bepaalde vorm van hulp niet goed bevalt, het niet klikt met een hulpverlener, of je bent niet tevreden over hoe er met je kind wordt omgegaan, praat daar dan over. Je kind is hierin afhankelijk van jou. Besef dat jíj je kind het allerbeste kent.

• De zorg voor je kind af en toe uit handen geven is goed voor jezelf, je gezin, en uiteindelijk ook voor je kind, maar het vereist moed en kracht. Het is een heel proces met emotionele ups en downs. Niemand zal zo voor je kind zorgen als jij het doet, maar dat betekent niet dat jouw manier de enige juiste manier is. Denk hierbij niet te ver vooruit, maar stapje voor stapje. Je groeit langzaam in dit proces.

• Er zijn heel veel geweldige mensen werkzaam in de gehandicaptenzorg. Wij hebben al veel van deze parels op ons pad gehad.

• Geef ruimte aan humor, want humor geeft ruimte! Een flauwe of stevige grap, even goed lachen met of zonder tranen, het kan de wanhoop in de lucht zomaar verdrijven.

• Houd broers en zussen in het oog. Plan zo mogelijk kwaliteitstijd samen. Zorg dat er ruimte voor hen is om ook af en toe te zeggen dat ze vréselijk balen van hun irritante, aandachtvretende broer/zus. (En hopelijk is er dan ook ruimte voor begrip dat hun broer/zus net zo goed jouw kind is als zij, waar je evenveel van houdt en goed voor wil zorgen.)

• Zorg voor jezelf. Je kind vraagt zo veel energie van je, dat je als het enigszins mogelijk is rustmomenten moet pakken. Als je kind naar school / dagbesteding is en je bent vrij, is het wijs om af en toe een filmpje te kijken of een boek te lezen. Of iets anders te doen wat jou ontspanning geeft. Je hebt dit nodig om het vol te houden. Die ramen zemen kan ook volgende week wel. Of over een half jaar.

• Overweeg de mogelijkheid om af en toe met een professionele hulpverlener te praten. Familie en vrienden zijn belangrijk, maar bijvoorbeeld een psycholoog kan je helpen dingen op een rijtje te krijgen, grip te houden en ruimte voor jezelf te maken. Het kan sowieso al heel helpend zijn om even te spuien zonder rekening te hoeven houden met andermans gevoelens.

• Sociale contacten aanhouden is soms lastig als je meeste tijd en energie naar je kind en gezin gaat, maar houd mensen op de hoogte. Al is het met af en toe een Whatsappje. Zorg dat je niet vereenzaamt. Goede vrienden zullen begrijpen dat de mogelijkheden beperkt zijn.

• Schuldgevoel is onzin. Als het een dag wat minder gaat en je bent ontevreden over jezelf, bedenk dan dat het een hele zware taak is die je hebt. Je doet je best en je bent ook maar een mens.

Trouwens,

• je doet het sowieso goed, want je doet het uit liefde.