Blog Esther

Ik ben geboren in 1975, en sinds mijn 19e samen met M. We hebben een prachtige zoon (2006) met klassiek autisme, een verstandelijke beperking en een slaapprobleem. Onze dochter (2008) is een lieve, vrolijke, slimme meid.

Ik geloof in God, gelukkig. Ik werkte jarenlang als verpleegkundige, maar ben nu vooral moeder. Als ik genoeg energie heb loop ik hard, maar mijn grootste passie is schrijven. Voor verschillende websites en tijdschriften schrijf ik over onze gezinssituatie en het dagelijks leven met een zorgintensief kind. Over autisme, over zorgen, over liefde, en over niet te ver vooruitkijken, omdat dichtbij zoveel moois is.

De namen van mijn kinderen zijn in mijn blogs en columns gefingeerd.

Blog Esther - Corona

vrijdag 20 maart 2020
Blog Esther - Corona

Veel mensen vragen hoe het hier gaat. Dat doet me goed! We denken aan elkaar, dat is duidelijk.

Terwijl ik drie weken geleden nog bij het logeerhuis vroeg of Tom alsjeblíeft een nachtje of weekendje extra kon logeren omdat het zo hard nodig was, is het logeren nu helemaal gestopt. En school, met zijn duidelijke structuur is weggevallen. Het is niet anders. We moeten er ‘iets van maken’, thuis. Zoals iedereen.

Voor iedereen is het een moeilijke tijd, maar in gezinnen met kinderen met een verstandelijke beperking, autisme en/of moeilijk verstaanbaar gedrag is het nog extra ingewikkeld. De structuur die ervoor zorgt dat men enigszins in balans blijft is weggevallen. Voor onbepaalde tijd. Er wordt een hoop veerkracht en improvisatie van ouders (en broers en zussen!) gevraagd.

Wij hebben geluk. Onze thuisbegeleidster Femke komt bijna elke dag een poosje voor Tom (zolang niemand verkoudheidsklachten heeft, en met de nodige voorzorgsmaatregelen natuurlijk…). Bovendien hebben we sinds vorige week (!) een nieuwe begeleidster erbij die ook af en toe komt, erg fijn natuurlijk. Dat zijn momenten dat we even kunnen opladen, even niet hoeven op te letten.

We hebben nog meer geluk: Onze oude aangepaste tandem was al een tijd niet meer geschikt. We konden niet meer over Tom heen kijken, en het werd qua evenwicht te zwaar. Een deskundige van Medipoint kwam met een goed idee: een aangepaste fiets waarbij Tom, voorop, een beetje in ligstand zit, waardoor we over hen heen kunnen kijken en hem toch in het oog kunnen houden. Al snel konden we een gebruikt exemplaar (met accu!) uitproberen. Het bleek een succes. Het fietst prettig, met meer grip en veel minder zwaar dan de vorige fiets. Toen we enthousiast meldden dat de fiets goed beviel, kregen we een paar dagen later te horen dat we dit oefenexemplaar mochten houden. Te leen, uiteraard, maar zonder alle rompslomp van een nieuwe aanvraag en wachttijd. En hoe geweldig komt dat nu uit! Er zijn al een hoop kilometers gemaakt.

Om jullie meteen helemaal op hoogte te stellen: We lieten Tom een tijd geleden op een wachtlijst plaatsen voor een woonlocatie voor kinderen met een verstandelijke beperking. Na een prettig gesprek en een rondleiding leek dit een goede zet. Een nodige zet. Helaas hoorden we na vier maanden onverwacht dat men deze plek bij nader inzien toch niet geschikt vond. Tom zou te prikkelgevoelig zijn en te veel zorg nodig zou hebben. Na dit bericht bleek pas hoe we toe zijn aan deze grote stap. Het voelde als een reddingsboei die wegviel. Inmiddels hopen we op bericht over een nieuwe woonlocatie voor Tom die we op het oog hebben. Maar ineens is dit naar de achtergrond…

Een hele nieuwe situatie. Met z’n vieren thuis. Heel veel thuis.

Tom is wisselend onrustig en ontspannen. De eerste dagen zonder school waren moeilijk. Hij gilde veel (zomaar, en heel heel hard), hij kleedde zich steeds uit en wilde continu de gordijnen dicht doen. Hem bijsturen leek onbegonnen werk. We wisten ons geen raad.

Ik mailde met onze -altijd meelevende- kinderpsychiater en vroeg wat er in deze bijzondere omstandigheden mogelijk is qua medicatie ophoging. Er is nog wat ruimte, die ik mag gebruiken naar eigen inzicht. Dat is fijn. We weten inmiddels dat een kleine ophoging van de Risperidon al rust brengt. Het is goed te weten dat we deze hulplijn zo nodig kunnen inzetten.

In een poging Toms onrustige gedrag te doorbreken besloot ik gisteren in de kamer op zolder -een soort veredeld washok- een mooi plekje te creëren. Een speeltentje, een klamboe, wat kleden en kussens. Zijn favoriete blokkentorens opgestapeld. Toen Tom terugkwam van een fietstochtje met Femke liet ik het hem zien, en het viel in de smaak! “Is moooooi.” Sindsdien is er meer rust in huis. Tom ging vanmorgen zomaar zelf puzzelen, en daarna foto’s kijken op de computer. Hij lacht af en toe vrolijk. Zegt soms zomaar ineens: “Lekker bij mama.” En hij laat de gordijnen open.



We maken af en toe een ritje met de auto. Gisteren gingen we even door de Mc Drive. Online bestelde ik nog wat puzzels en knutselspullen. Rianne werkt hard op haar Snappet, is bezig met een typecursus en vermaakt zich met tekenen en verven. Tom gaat op tijd naar bed, waarna we met z’n drieën nog even lekker rustig Netflixen. Momenteel kijken we “Mr Selfridge”, een aanrader. Een serie over een warenhuis in Londen in het begin van de 20e eeuw.

Er zullen ups en downs zijn, maar het voornaamste is dat we gezond blijven en het zo ontspannen mogelijk blijft thuis. Dag voor dag, dat is nog steeds mijn motto.

Ik hoorde van ouders die hun kind nu weken, misschien maanden niet kunnen zien, omdat hij/zij in een instelling woont en ze niet op bezoek mogen komen ivm besmettingsgevaar. Heel logisch, maar zo moeilijk en verdrietig … Ik moet daar veel aan denken. Het is bepaald niet makkelijk nu, maar wij zijn gelukkig wel bij elkaar, en daar ben ik oprecht blij om.

Dankbaar ben ik voor de fijne contacten ‘in mijn telefoon’, voor lieve buren, en voor het feit dat ik me sterker en rustiger voel dan ik me lange tijd heb gevoeld. Ik vertrouw erop dat alles in Gods handen is, en Hij er altijd bij is. Wat er ook gebeurt. Dat geeft me rust.

Het is een eenzame tijd voor veel mensen, vooral voor oudere mensen. De gedachte dat verpleeghuisbewoners geen bezoek meer mogen krijgen maakt me verdrietig. Wat moet dat zwaar zijn. Het is bijna niet voor te stellen.
Veel mensen hebben het heel moeilijk door het wegvallen van de vertrouwde structuur, het missen van contact en de dreiging van het virus. Ik heb gemerkt dat het mij níet helpt om alle berichten over Corona in (sociale) media op de voet te volgen. Natuurlijk is het wijs om goed op de hoogte te zijn, maar voor je lichamelijke en geestelijke gezondheid lijkt de juiste afleiding erg belangrijk. Een wandeling, een spelletje, een filmpje, een goed boek. Een praatje op Whatsapp.

Lieve mensen, ik wens jullie allemaal rust, vertrouwen en gezondheid. Zorg goed voor jezelf en elkaar. Het gaat weer voorbij.

Veel sterkte, veel liefs,
Esther