Blog Esther

Ik ben geboren in 1975, en sinds mijn 19e samen met M. We hebben een prachtige zoon (2006) met klassiek autisme, een verstandelijke beperking en een slaapprobleem. Onze dochter (2008) is een lieve, vrolijke, slimme meid.

Ik geloof in God, gelukkig. Ik werkte jarenlang als verpleegkundige, maar ben nu vooral moeder. Als ik genoeg energie heb loop ik hard, maar mijn grootste passie is schrijven. Voor verschillende websites en tijdschriften schrijf ik over onze gezinssituatie en het dagelijks leven met een zorgintensief kind. Over autisme, over zorgen, over liefde, en over niet te ver vooruitkijken, omdat dichtbij zoveel moois is.

De namen van mijn kinderen zijn in mijn blogs en columns gefingeerd.

Blog Esther - Lekker bij mama

vrijdag 03 april 2020
Blog Esther - Lekker bij mama

“Lekker bij mama!” roept Tom regelmatig. Het is bijzonder om te zien wat het met hem doet nu hij zo weinig ‘verplichtingen’ heeft. Er is veel druk weggevallen, dat is duidelijk. Er hóeft niet veel. Er kan niet veel. En daar zijn we wel aan gewend. In vakanties pieker ik vaak over het feit dat we zo weinig kunnen. In de zomer twijfel ik continu of ik toch echt niet met Tom naar het zwembad moet, of naar die ene grote speeltuin, al krijg ik de zenuwen bij de gedachte en weet ik dat het niet verstandig is. Maar nu… hebben we geen keus. Ik hóef er niet over na te denken. En dat geeft rust. Net als iedereen moeten we er thuis wat van maken. Voornamelijk binnen.

We kregen het mooie aanbod dat Tom, om ons te ontlasten, op woensdagmiddag toch naar de BSO mocht. Met een klein groepje. Na wat gepieker besloten we toch dit niet te doen. Nog meer contacten, verschillende begeleiders en kinderen… Het voelde niet goed. Maar, wát een moeilijke beslissing. Ook met de thuisbegeleidsters is veiligheid natuurlijk een aandachtspunt. Wat is verstandig? Netjes afstand houden doet Tom niet. We doen maar zo voorzichtig mogelijk. De lichamelijke zorg doe ik zelf, en er wordt natuurlijk veelvuldig handen gewassen en met handgel gesmeerd. Met Tom op de fiets is er sowieso afstand, dat scheelt. Deze uurtjes zonder Tom zijn zo belangrijk voor ons. Even niet op hoeven letten. Even wat tijd voor Rianne. Voor mezelf. Het huishouden moet ook nog ergens tussendoor, maar we kijken maar niet zo nauw.

Onvoorstelbaar dat ik kort geleden wakker lag van het feit dat we op Goede Vrijdag, 5 mei én Hemelvaartsdag de hele dag geen hulp voor Tom hadden. Dat lijkt nu zo overdreven… En wat voelde het als een lichtpunt in de verte, ons lange weekend weg met z’n drieën, eind april. Wat keken we daarnaar uit. Het gaat natuurlijk niet door. Het zal nog wel lang duren voordat Tom überhaupt weer kan logeren. Maar we zijn allang blij dat het zo aardig gaat nu, en dat we gezond zijn. En we gaan ervan uit dat er nog veel van zulke weekendjes komen. Rianne reageerde er gelukkig ook rustig op. Jammer, absoluut, maar het komt wel een andere keer. De cursus ‘omgaan met teleurstellingen’ was al snel verweven in haar leven.

We zijn alle vier vrijwel de hele dag thuis. Hooguit twee keer per week doe ik snel wat boodschappen. Ik word daar nogal zenuwachtig van. Het afstand houden, de angstige uitstraling van veel mensen, zo min mogelijk dingen aanraken, niets vergeten anders moet je weer terug dat pad in… Ik ben blij als ik weer veilig thuis ben en m’n handen grondig heb gewassen. Manlief werkt thuis, in de computerkamer -die af en toe op slot gaat bij een overleg, zodat Tom niet binnen stormt-, Rianne doet haar schoolwerk en vermaakt zich verder ook goed, en we maken dagelijks minstens één keer een wandeling. ’s Avonds lopen m’n man en Rianne samen flinke einden. Heerlijk. We wandelen altijd zonder Tom, omdat dat niet veilig voelt. Ik ben bang dat hij ineens een sprintje trekt richting speeltuin, of dat het afstand houden niet lukt als we andere mensen moeten passeren. Gelukkig krijgt hij door de dagelijkse fietstochten aardig wat beweging en buitenlucht. Verder maken we regelmatig een autoritje. Dat vindt Tom altijd fijn. Rianne rijdt meestal mee. Wij kunnen dan lekker kletsen terwijl Tom rustig naar buiten kijkt. Zo kunnen we gerust anderhalf uur vol maken. Niet erg milieuvriendelijk, maar het zijn onze enige autoritjes nu, denk ik dan maar. En voor je het weet is er weer een dagdeel om.

Zoals altijd geniet Tom van de maaltijden, en hij vindt het heerlijk om elke dag thuis te lunchen. Normaal gesproken gebeurt dat slechts een paar keer per maand. Ik schreef er al eens over. De keren dat hij thuis lunchte, maakten we er iets bijzonders van. Lekkere broodjes, knakworstjes of een gebakken eitje. De verwachtingen zijn dus hoog, ook nu! Hij accepteert wel dat we regelmatig ‘gewoon’ boterhammen met alledaags beleg eten, al blijft hij toch altijd vragen: “Broodje? Eitje bakken? Soep erbij? Warme worst?” Maar hij geniet ervan. De maaltijden en de tussendoortjes, de fruitshake, het waterijsje ’s middags, het zijn de pijlers van de dag. De rustmomenten.

Natuurlijk maken we ons zorgen. Hoelang duurt dit nog? En blijft het zo -redelijk- goed gaan? Blijven we gezond? En onze familie, vrienden, buren? Hoe gaat het in kwetsbare gezinnen, waar kinderen zich niet veilig voelen, en nu de hele dag thuis zijn… Wat zijn er nu veel mensen wanhopig en eenzaam, overal ter wereld. En hoe gaat het verder waar mensen leven in armoede? In vluchtelingenkampen? Wat als daar het virus toeslaat?

Overdag is er echter weinig tijd voor gepieker. Wat ik heel intensief vind aan Tom is dat hij continu toezicht nodig heeft. Dat valt nu extra op. Hij kan wel even rustig spelen in een tentje, of tekenen op een whiteboard, een puzzel maken zelfs (als hij zin heeft, nooit op commando), maar alles is van korte duur. Voor je het weet heeft hij weer iets anders in zijn hoofd gehaald en staat ineens de keuken blank, loopt hij in z’n blootje rond, onderzoekt hij of het verse fruit kan stuiteren, staat het bankstel ineens aan de andere kant van de woonkamer of gebruikt hij een draaiende bureaustoel als trampoline. Dus ik moet hem in het oog houden, steeds bijsturen en waar nodig een stapje voor zijn. Dat gaat redelijk, maar toch heeft hij bijna elke dag wel een heftige bui, als hij iets heel graag wil wat echt niet mag. Dan kan hij ontzettend hard gaan gillen, en gooien, en soms zelfs slaan en schoppen. Op een onbeholpen manier. Een opstandige peuter in een puberlichaam. Op zo’n moment heeft boos worden weinig zin. Ik ben dan ook vooral bezig met het beëindigen van zo’n situatie, waarbij ik zo min mogelijk emotie wil laten zien. Nabijheid, duidelijkheid en veiligheid zijn dan belangrijk. De rust in hem zien terug te krijgen. Gisteravond had hij zo’n hele heftige bui. De oorzaak: hij mocht niet languit op de eettafel liggen en dan zijn broek omlaag doen. Toen het eindelijk weer rustig was heeft hij zeker een half uur bij me op schoot zitten wiegen terwijl de Teletubbies hun dansjes deden. Ik voelde hem steeds meer ontspannen. Zijn hand op mijn been.

Het duurt nooit heel lang, zo’n bui. Dat is een helpende gedachte. Ook terwijl het heel moeilijk en heftig is, weet ik, het gaat voorbij. Straks is het weer rustig. En er komen altijd weer fijne momenten.

Hou vol, mensen!

Liefs, Esther