Blog Esther

Ik ben geboren in 1975, en sinds mijn 19e samen met M. We hebben een prachtige zoon (2006) met klassiek autisme, een verstandelijke beperking en een slaapprobleem. Onze dochter (2008) is een lieve, vrolijke, slimme meid.

Ik geloof in God, gelukkig. Ik werkte jarenlang als verpleegkundige, maar ben nu vooral moeder. Als ik genoeg energie heb loop ik hard, maar mijn grootste passie is schrijven. Voor verschillende websites en tijdschriften schrijf ik over onze gezinssituatie en het dagelijks leven met een zorgintensief kind. Over autisme, over zorgen, over liefde, en over niet te ver vooruitkijken, omdat dichtbij zoveel moois is.

De namen van mijn kinderen zijn in mijn blogs en columns gefingeerd.

Blog Esther - Eén-en-twintig nachtjes

woensdag 15 april 2020
Blog Esther - Eén-en-twintig nachtjes

Een paar weken geleden kregen we een hartelijk mailtje van het logeerhuis, waarin stond dat we altijd terecht konden voor advies en een praatje, en dat we het vooral moesten laten weten als het echt niet meer ging thuis, in deze corona-crisistijd. Er schoten meteen wat voorbeelden door mijn hoofd. Andere kinderen, andere gezinnen. Ja, die zouden het vast heel zwaar hebben. Volop gefocust op ‘flink zijn, positief blijven en doorgaan’, realiseerde ik me nog niet meteen dat dat misschien ook wel voor ons zou kunnen gelden.

Wel hield ik al een tijdje wat angstig de weersvoorspelling in de gaten, wetend dat ‘in de tuin spelen’ meestal geen succes is met Tom, en het verschuiven van binnen naar buiten leven vaak een hoop stress oplevert. En inderdaad. Toen het warmer en zonniger werd buiten, en we Tom niet meer binnen konden houden, kwam er meer onrust. Tom bedacht allerlei bouwwerken met de tuinstoelen en -tafel. Zelf rustig zitten was er niet bij, want hij duwde ons van de stoelen af. Hoe absurd het ook klinkt. We verloren de grip. In de avond wilde hij niet meer mee naar binnen, hoe we dit ook aankondigden en ‘verpakten’, het werd uiteindelijk vaak een drama. Om dit te vermijden ging ik soms urenlang met hem autorijden, direct na het avondeten, zodat het al bijna bedtijd was als we thuiskwamen. Dat werkte wel, maar was toch ook niet ideaal… Het moeilijkste vond ik nog dat Tom steeds lelijker deed tegen Rianne. Ellendig. Hij wilde haar er niet bij hebben in de tuin. Vreselijk. En in een lange, wakkere nacht besefte ik dat het mailtje toch ook voor ons bedoeld was.

Het was snel geregeld. Tom kon komen. Wel meteen een langere periode, en natuurlijk zonder elkaar tussendoor te kunnen zien. Met risico’s, ja, want al is het een klein clubje -fijn vertrouwd- personeel, en een klein groepje logees, het zijn weer allemaal mensen waar Tom mee in aanraking zou komen. Toch wisten we dat dit het beste scenario zou zijn voor de komende tijd. Hoe moeilijk ook.

Toen we het hem zaterdag vertelden reageerde hij rustig. Natuurlijk, logeren hoort erbij in zijn leven, al een jaar of vijf. Alleen zijn het meestal twee nachtjes. En in de zomervakantie zeven, wat we altijd heel lang vinden. Nu dus één-en-twintig. Dat vertelden we wel meteen, met een A4-tje met picto’s erbij om het te visualiseren. In de uren erna vroeg hij nog een paar keer hoeveel nachtjes. Het aantal wilde niet echt doordringen. Logisch, het is eigenlijk ook te moeilijk voor hem. Maar we wilden het wel eerlijk zeggen.

Een dag later begon Tom er zelf over.
“Dinsdag logeren. Eén-en-twintig nachtjes. Dan thuis. En dan eten?”
“Pizza!” zei ik meteen. Hij knikte goedkeurend. Het was goed.

We hadden fijne paasdagen met elkaar. Dat zul je net zien zeg, hebben we zoiets ingrijpends afgesproken, gaat ‘ie zich ineens ontzettend lief en gezellig gedragen …
De paaslunch die ik zoveel mogelijk naäapte van de paaslunch op school was een succes. Steeds koos hij wat hapjes op zijn bord. Genieten! Ook het gourmetten in de tuin vond hij leuk, en verliep heel ontspannen. Ontzettend fijn, zo met z’n vieren.

Vanochtend bracht ik Tom weg, met twee weekendtassen vol. Na een dikke kus fladderde Tom door het hek van de ruime tuin. Ik moest buiten het hek blijven. Logisch. Na een kort praatje met een lieve begeleidster -op ruime afstand- ging ik er vandoor.

Het is goed zo. Hij is op een vertrouwde plek, met mensen die hem goed kennen. En we hoeven nu niet continu op te letten. Even niet zoveel dingen op slot. Even niet die spanning, die onrust. De zenuwen als hij opspringt “wat gaat hij nu weer doen??” Het gebonk op zijn muur tot ’s avonds laat en soms weer ’s ochtends vroeg…
En even wat meer aandacht voor Rianne. Heel belangrijk.

Het is een nieuwe situatie voor ons. Nog nooit was Tom langer dan een week weg, en in die week gingen wij dan zelf ook op vakantie. Zolang thuis zonder hem erbij, dat is nieuw. Alsof we oefenen voor als hij ergens anders gaat wonen.

Hoe het verder gaat na deze periode is natuurlijk onzeker en spannend. 5 mei halen we Tom weer op. Begint zijn school weer na de meivakantie of niet? Hoelang moet hij thuis blijven voor hij weer mag logeren? Hoe gaat het in de zomervakantie?

We zien het wel. Eerst maar even een-en-twintig dagen bijkomen.

PS Ontzettend bedankt voor al het lieve medeleven, dat is heel steunend! ❤