Blog Esther

Ik ben geboren in 1975, en sinds mijn 19e samen met M. We hebben een prachtige zoon (2006) met klassiek autisme, een verstandelijke beperking en een slaapprobleem. Onze dochter (2008) is een lieve, vrolijke, slimme meid.

Ik geloof in God, gelukkig. Ik werkte jarenlang als verpleegkundige, maar ben nu vooral moeder. Als ik genoeg energie heb loop ik hard, maar mijn grootste passie is schrijven. Voor verschillende websites en tijdschriften schrijf ik over onze gezinssituatie en het dagelijks leven met een zorgintensief kind. Over autisme, over zorgen, over liefde, en over niet te ver vooruitkijken, omdat dichtbij zoveel moois is.

De namen van mijn kinderen zijn in mijn blogs en columns gefingeerd.

Blog Eshter - Moeilijk

dinsdag 09 juni 2020
Blog Eshter - Moeilijk

Het is nooit echt makkelijk geweest met Tom, maar de laatste weken zijn vreselijk moeilijk. Wat hij allemaal kapot maakt, wat hij vies maakt, de stress en herrie die hij veroorzaakt, het is onvoorstelbaar. De zoveelste kledingkast op zijn kamer ging kapot. De rolgordijnen op zolder sneuvelden. Deuren, beddengoed, speelgoed. Meerdere keren poepte hij op zolder op de grond. In een ommezien plaste hij in een lade vol frisgewassen T-shirts. En, misschien nog wel het moeilijkste, hij vraagt continu wat we gaan doen. Heel indringend. En er is zo weinig mogelijk.

Ergens naartoe, iets leuks doen met elkaar … Het is een illusie. Gelukkig hebben we de aangepaste fiets, al gaat aan het rijden vaak veel gegil vooraf. Hij vindt het pas leuk als hij erop zit. Maar voor je zover bent…

Tom geniet van autorijden. Uren hebben we gereden de afgelopen weken. Gewoon maar rijden. Helaas is hij nogal dwingend in zijn muziekkeuze, en is de CD Nijntje al tijden favoriet. De meeste eentonige liedjes die ooit zijn gemaakt. En toch zet ik het maar op, want hij kijkt dan zo blij. En hij blijft er anders ook echt continu om vragen, steeds harder.
Als uitspatting gaan we af en toe door de McDrive. Uit de auto gaan we zelden. Toms gedrag is te onvoorspelbaar en luisteren doet hij slecht. Vooral naar mij. Op maandagochtend vroeg gaan we soms naar een goed omheinde, afgelegen speeltuin, als ik vrijwel zeker weet dat er verder niemand is.

We spreken Tom streng toe als hij iets doet wat echt niet mag. Dan gaat hij meestal heel hard gillen en met spullen gooien. Soms is het nodig hem te fixeren. Een soort houdgreep, en dan heel rustig praten of neuriën. Uiteindelijk keert de rust wel terug. Het ongewenste gedrag is daarmee echter meestal niet van de baan, maar dan is het de kunst om afleiding te bieden. Een waterijsje, een filmpje, of vast de tafel dekken voor het avondeten, al is het pas 16:30.

Slapen gaat redelijk, maar nog steeds is Tom een paar nachten per week ca 4:00 wakker. Ik hou hem dan zoveel mogelijk op z’n kamer. Hem douchen probeer ik zo mogelijk uit te stellen tot de ochtend. Het zijn vaak lastige uren.

De nood-logeerpartij van drie weken (eind april, begin mei) is erg goed verlopen. We kregen gezellige foto’s en filmpjes opgestuurd, en berichten over een ontspannen, vrolijke Tom. Zo lang thuis zijn zonder hem was raar, maar fijn. Natuurlijk zorgde de coronacrisis voor onrust en bezorgdheid, maar wat was het rustig in huis… Ongelooflijk. Terwijl veel mensen zich opgesloten voelden, voelden wij ons vrijer dan in jaren. En omdat we zulke positieve berichten kregen, was het loslaten van de zorg goed te doen. Natuurlijk misten we hem, maar het was bijzonder om te voelen hoe het leven kan zijn zonder kind of broer als Tom. En we wisten natuurlijk dat we hem na drie weken weer zouden ophalen. Een hele andere situatie dan wanneer het onzeker is wanneer je je kind -in een instelling- ooit weer mag bezoeken of knuffelen.

Sinds die logeerpartij mag Tom gelukkig vier dagen per week naar school, en sinds gisteren mag hij weer twee keer uit school naar de BSO. Dat is ontzettend fijn. Gelukkig gaat dat ook goed, en is hij daar veel beter te sturen.

Over twee weken mag hij weer een weekend logeren. De laatste schoolweek voor de zomervakantie ook. Een noodplaatsing. Zodat we alle aandacht hebben voor Rianne en haar laatste week op de basisschool. De logeermogelijkheden voor in de zomervakantie zijn nog niet duidelijk.

Om eerlijk te zijn: we zijn regelmatig verdrietig en wanhopig. Tom niet, maar de rest van het gezin. Tom gilt, lacht, is boos, is blij. Geen enkele gemoedstoestand duurt lang. Wat is het toch ingewikkeld. De hormonen en het lichaam van een dertienjarige en de emoties en het gedrag van een peuter. En ineens kan hij ontzettend lief gaan zitten spelen met huisjes en poppetjes. Een glimlach erbij. Of hij slaat ineens zijn arm om me heen. “Mama lekker zitten.”
Tom is echt een hele lieve jongen. Hij snapt alleen niks van wat wel en niet mag en kan, en waarom. Maar er zijn goede momenten. Dagelijks. En elke dag lachen we wel. Al is het soms met een snik.

Als Tom op bed ligt, rond 20:30, proberen we zijn gejoel en gebonk te negeren. We gooien de tuindeur open. We kijken met z’n drieën een filmpje. Nemen iets lekkers. We ontspannen. Een beetje. Tot we hem weer tegen de muur horen schoppen. Ik hoor het overal doorheen. Maar ik hoorde het ook toen hij logeerde. Soms denk ik dat ik het altijd zal blijven horen.

Tom staat sinds 7 maanden op een wachtlijst om ergens anders te gaan wonen.