ZeldSamen biedt informatie, contact en herkenning middels een periodiek magazine voor ouders na de diagnose van een zeldzaam genetisch syndroom. Ze willen ouders, familieleden en ook de kinderen en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening de handvatten bieden om hun weg in het leven verder vorm te geven. ZeldSamen staat voor het gevoel dat ze willen bereiken: zeldzaam, maar niet alleen. In de kern blijven we hetzelfde, maar gaan we wel voor groei en ontwikkeling.